madame monsieur



je suis valerie dukanac étant reconnu MDPH A BOBIGNY 93 JE souhaiterais

recevoir une nouvelle orientation MDPH CAR reconaisance MDPH ET une nouvelle orientation pour une aide et meme avoirUN render-vous par la mdph 93 de Bobigny et cela est bien u appui necessaire pour projet de vie.

merci bien


valerie dukanac

« Après réflexion – et une discussion animée avec Frax – je me suis décidée à créer un sujet rien que sur moi. Je ne suis pas particulièrement narcissique, mais si mon exemple peut inspirer d’autres handicapés à s’essayer au ukulélé – ou à la musique en général... ce serait chouette. (Sans compter que j’aurai sans doute de plus grandes chances d’attirer l’attention de ukulélistes pleins de bonne volonté comme vous).

Quand j'ai voulu me mettre à la musique, je ne trouvais pas de "modèle", pas d'handicapé qui était passé par là -- en tout cas, personne n'en parle. Je trouve ça dommage. J'avais l'impression d'être seule au monde, un peu tarée aussi. Alors que comme me l’a dit Frax, ce serait super de montrer qu'on peut être ouvert, adapter, changer, trouver des stratégies face au handicap et que la musique peut jouer un rôle important.

C’est ambitieux, mais j’espère que vous prendrez part à cette aventure avec moi, amis ukulélistes ! »

Blog à découvrir : http://www.ukulele.fr/forum/index.php?topic=15215.0

Toutes deux étudiantes à l’Ecole Polytechnique, et sensibles aux difficultés liées à la situation des enfants handicapés mentaux, nous souhaitions nous investir pour cette cause durant nos années d’études.

Dans le cadre de la vie associative de notre école, aucune action n’avait été mise en place et nous avons donc réfléchi et décidé de monter un pôle handicap à l’ASK (Action Sociale de la Kès, l’association qui regroupe toutes les actions sociales et humanitaires de notre école).

Celui-ci a donc été créé en septembre 2012 et nous organisons des sorties avec des enfants de l’IME de la PSV (dans le 15ème) et des étudiants de l’école environ un samedi après-midi par mois. Les étudiants viennent chercher les enfants chez eux, et nous nous rejoignons pour faire une activité tous ensembles, puis nous les ramenons chez leurs parents après le goûter.

Notre but était multiple : faire passer un bon moment aux enfants, qui se retrouvent entre eux en dehors du contexte du centre, soulager un peu les parents le temps d’une après-midi et faire découvrir aux étudiants un milieu et une réalité, celle du handicap, qui leur était dans la plupart des cas mal connue.

                      Constance Deperrois et Sarah Dellenbach

 

Internet permet de réaliser de belles rencontres virtuelles. C’est le cas de Diane Lemetais qui a réalisé un mémoire sur la maladie du Cri du Chat. Je vous en livre sa synthèse :

Le Syndrome du Cri du Chat (ou monosomie 5p), a été découvert en 1963 par le généticien Jérôme Lejeune et ses confrères (C’est également lui qui a découvert le mongolisme et qui met en place le terme de trisomie 21). Cette anomalie chromosomique est rare car elle ne concerne qu’une naissance sur 50 000 environ.

Cette maladie génétique est causée par la perte d’un bout plus ou moins long des bras courts du chromosome 5 : cela se traduit par un handicap mental moyen à sévère et une atteinte physique de degré variable. Celle-ci est nommée syndrome du Cri du chat car les pleurs des nouveau-nés atteints de ce syndrome ressemblent à ceux d’un chaton.

Les personnes atteintes de ce syndrome présentent un retard mental moyen à sévère, une hypotonie musculaire (c'est-à-dire une faiblesse musculaire), des troubles digestifs et respiratoires et une malformation du larynx à l’origine de leurs petits cris lorsqu’ils sont petits. On peut remarquer également certaines caractéristiques physiques : tout d’abord, à la naissance, les bébés possèdent un crâne plus petit que la « normale » et sont généralement plus chétifs. En grandissant on peut remarquer : un hypertélorisme orbital (écartement très prononcé entre les deux yeux), une microcéphalie (diamètre de la tête inférieur à la normale), une hypoplasie mandibulaire (développement insuffisant de la mandibule) et une implantation basse des oreilles. Mais ces aspects physiques ne sont pas toujours présents chez les patients.

Pour le bon développement de la personne atteinte de ce syndrome, celle-ci rencontre régulièrement des médecins, des pédiatres, des orthophonistes, des psychomotriciens, des oto-rhino-laryngologistes, des psychologues, des kinésithérapeutes… Ainsi grâce aux soins qu’il recevra l’enfant pourra s’épanouir et progresser en dépit de cette maladie.

Malgré certains préjugés, les enfants atteints du syndrome du Cri du chat peuvent : parler, marcher, courir, rire… Les médecins sont parfois septiques quant aux évolutions que peuvent accomplir les enfants atteints de la maladie (Les parents de Chloé en témoignent d’ailleurs dans le documentaire diffusé sur France 5 que vous pouvez retrouver sur le site,  notamment sur le fait que  certains médecins sont convaincus que ces enfants ne marcheront jamais, où comme on peut lire dans le Manuel de psychiatrie de l’enfant de  J. de AJURIAGUERRA, que le langage est inexistant chez les personnes atteintes de la maladie du Cri du Chat).

L’enfant pourra d’autant plus se développer, au côté de professionnels de la santé & grâce à l’aide de programmes adaptés.

La maladie du Cri du Chat est une maladie qui de nos jours est rare, car elle ne concerne que peu d’individus mais on peut surtout la qualifier de rare car elle reste méconnue de la population et de certains médecins.

Cette maladie nécessite encore de nombreuses recherches et d’une sensibilisation des professionnels de la santé afin d’améliorer les conditions de vie des personnes qui en souffrent.

L'information et les services,
     du handicap à l'autonomie

http://informations.handicap.fr/art-gite-adapte-tourisme-56-811-5579.php

Un gîte tout en bois, lumineux, proche de Malestroit, petite cité bretonne de caractère... 170 m² sur un terrain clos de 3 500 m², en bordure du canal de Nantes à Brest. Un nom qui coule de source : « Rand'eau pour tous ». Son accès direct au halage invite à des promenades et randonnées à pied, en VTT, ou en joëlette, fauteuil ou module tout terrain. Car cette étape de charme au cœur de la Bretagne a la particularité d'avoir été pensée pour les vacanciers handicapés. Aucun détail n'est laissé au hasard. « Un certain nombre de gîtes annoncent disposer de chambres adaptées, explique Jean-Yves Hercouët, son créateur. Ce qui ne signifie pas que le reste le soit. » Il a donc préféré aménager un bâtiment de plain-pied et l'équiper pour le rendre accessible aux quatre formes de handicap, dont 7 places pour les personnes à mobilité réduite. Il a, à ce titre, obtenu le label Tourisme et handicap, ainsi que le prix du Challenge Tourisme & Accessibilité 2009 en Bretagne.

Des services sur-mesure

Bien sûr, de tels aménagements représentent un coût sensiblement supplémentaire qui nécessitera plus de temps pour rentabiliser les dépenses engagées. « Mais nous ne regrettons rien car, à défaut de nous enrichir, ce choix constitue une aventure humaine extraordinaire. Il faut dire que, même si nous diversifions notre accueil avec des randonneurs, des groupes d'amis ou Cap ados de Nantes, nous avons fait le choix de privilégier les personnes porteuses de handicap. » Jean-Yves offre ainsi à ses vacanciers une précieuse expertise car il sait à qui s'adresser pour trouver un équipement spécifique, par exemple un lève-personne. Même si ce chef de service éducatif dans un ESAT était déjà sensibilisé au public du secteur du travail protégé et avait acquis les bons réflexes, il a tout appris sur le tas. Son accueil prévenant et soigné a participé au succès de son projet.

Solidarité de voisinage

De la part des voisins, aucune réticence, même si, au début, certains craignaient que Jean-Yves ne soit en train de construire une « annexe » de son ESAT ! Depuis, l'intérêt porté à ses vacanciers ne s'est jamais démenti. L'un emmène avec lui un groupe de jeunes d'un IEM de Rouen dans une partie de pêche. Une autre fois, lors des vacances de la Toussaint, les éducateurs n'hésitent pas à faire le tour des maisons avoisinantes pour demander si elles acceptent d'ouvrir leur porte aux enfants venus pour fêter Halloween, rencontrant un bel enthousiasme de leur part. Lors du réveillon du Nouvel an, c'est un groupe d'adultes handicapés qui désire participer au repas du village. Plus de place ! Qu'à cela ne tienne, les organisateurs décident de rajouter une table, et même de proposer une ristourne pour respecter le budget prévu. Aujourd'hui, il s'est créé une véritable dynamique qui implique tant les groupes que le voisinage. Rand'eau pour tous est totalement intégré aux activités de la commune, et met, par exemple, à disposition son terrain de 3 000 m² lors de la Fête du canal de Nantes à Brest ou accueille, avec d'autres voisins, le Festival du conte chez l'habitant du pays de Ploërmel. Pour la première fois en 2012, le gîte a ouvert ses portes aux résidents d'une maison de retraite voisine pour un séjour bien-être et cocooning.

Des clients heureux et fidèles

Après quatre ans, le bilan est plutôt encourageant. 23 semaines occupées en 2012 an pour ce gîte ouvert toute l'année. Hormis deux saisons plutôt creuses, d'octobre à début décembre et de janvier à mars, la clientèle répond présent. « Il faudrait 26 semaines de location pour aller au-delà du simple remboursement de nos emprunts

 Témoignage d’Isabelle, maman d’Audrey

Cela s’est passé le dimanche 8 mai 2011 à Bordeaux Lac. « Viens avec tes loulous » m’avait proposé Maud, une collègue et amie de travail accro du triathlon. Le sport ayant toujours été pour moi, l’un des meilleurs décontractants et révélateur de son endurance mentale, j’y ai inscris mon fils Vincent 10 ans (un petit sportif en herbe) et ma fille Audrey, 8 ans, qui souffre depuis la naissance d’un retard global des acquisitions (suite à un hématome rétro placentaire, puis des convulsions de type épileptiques jusqu’à l’âge de 4 ans, mais passons les détails qui sont aujourd’hui révolus…).

« Amène juste les vélos et les combinaisons », l’association Handisport t’aidera pour Audrey » : me précise Maud « je t’attends là-bas à 8h30... ». Nous voilà en chemin, un dimanche matin à la fraîche – grand ciel bleu (ouf) - avec le tricycle d’Audrey (un modèle très chouette pour adulte qui s’adapte parfaitement aux enfants), Vincent et son VTT, mon mari courageux, légèrement comateux (le dimanche étant son seul jour de congés).

75 m de natation, 2 kms de vélo et 400 m de course. 25 participants du triathlon « avenir » pour les enfants de 8 à 11 ans, Audrey étant la seule enfant différente. Clara nous accompagne, elle a été choisie par Yohann pour m’accompagner avec Audrey dans l’eau et avec le vélo : un grand soutien et un très joli sourire, beaucoup de chaleur pour encourager Audrey à sauter dans l’eau, enlever sa combinaison, « sauter » sur son tricycle (parcours un peu plus court 1 km) et l’applaudir à l’arrivée de sa course magnifique, comme beaucoup de personnes inconnues qui nous attendaient (pas si longtemps après l’arrivée des autres enfants).

Vincent était très content de sa 1ère participation : trois épreuves en une, ça l’a séduit, on ne s’ennuie pas. Et Audrey toute contente, fière d’elle, essayant de courir toute seule, les jambes bien levées. Ce n’est qu’en regardant les photos que je me suis aperçue des progrès de motricité des jambes d’Audrey. Il y a seulement 1 an, elle les balançait à gauche et à droite sans vraiment les maîtriser… il y a 8 ans, on m’avait dit qu’elle ne marcherait jamais. Idem pour le langage, à 4 ans, elle ne parlait toujours pas. Avec le makaton, 4 ans plus tard, elle fait des phrases et commence à dire des mots de plus en plus compliqués.

Beaucoup de fierté, beaucoup de bonheur pour Audrey qui a trouvé ça : « pêche » (cela veut dire « super », mais elle a encore du mal à le prononcer). « Pêche, c’est chouette comme mot » et je remercie tous ceux qui, depuis le début, m’ont aidée à la garder. Par amour et par envie, n’importe quel enfant peut aller beaucoup plus loin que l’on ne peut l’imaginer. Alors, essayez, c’est plus facile que l’on ne croit, et personnellement, en tant que maman, le parcours « avenir » des enfants me va très bien…

Pour tous renseignements : Fédération Française de Triathlon : fftri.com – pratique handisport – pas besoin d’être licencié. Participation « triathlon avenir » : 7 euros seulement – durée : ½ heure environ.

• Des mouvements très diversifiés et généralement très lents, ou des enchaînements de mouvements.
• Des postures immobiles, tenues un certain temps.
• Des étirements et des ondulations.
• Des exercices respiratoires.
• Une grande attention mentale.
• La visualisation et la méditation.

Bonjour

Je suis Karine barthomeuf-vast maman de deux petites filles, Rébecca 7 ans et Déborah 3 ans.
Rébecca est atteinte de la maladie du cri du chat nous l’avons su au court d’une hospitalisation pour une bronchiolite elle avait 9 mois et depuis ce jour notre vie a changé.
Ce qui nous faisait le plus mal hormis le retard psychomoteur et autre c’était l’absence de communication avec elle, son comportement devenait de plus en plus problématique elle devenait violente envers nous mais surtout envers elle c’était très douloureux.
C’est elle qui nous a orientait vers le langage par signe
En effet un jour dans la voiture elle est entrée dans une colère terrible, elle agitait sa main de gauche a droite et se taper la tête dans la portière j’étais désemparée de ne pouvoir la comprendre, il était clair pour moi qu’elle essayait de me dire quelque chose mais QUOI?
Lorsque nous sommes arrivés a la maison elle s’est dirigée aussitôt vers son lit et elle a pris son « ninnin » ( un carré de tissu) et a refait le geste de gauche a droite avec sa main.
Elle avait associé un signe a son »ninnin ».
Aussitôt nous avons demandé a notre orthophoniste ce que l’on pouvait mettre en place, elle nous a appris quelques signes de base comme manger dormir boire papa maman bonjour merci.
Ce fût le début d’une grande aventure.
Rébecca a appris les signes très vite mais j’avais peur qu’elle n’en comprenne pas le sens et bien NON, elle associait bien le signe avec sa signification et là ce fût pour nous un grand soulagement notre petite fille comprenait ce que l’on disait et avait envie de plus en plus de rentrer en communication avec nous.
En 2009 Rébecca oralise quelque mot et souvent dit la dernière syllabe des quelques autres mais elle est bloquée par son manque de vocabulaire si bien qu’elle répète souvent la même chose nous comprenons qu’il faut avancé c’est pourquoi nous partons a Besançon pour faire la formation makaton pour ne plus être dépendant du savoir de l’orthophoniste, les séances ne suffise pas il faut que cela soit une continuité avec la maison donc en route.
Cette formation a était pour nous une bouffée d’oxygène un réel moment de partage et d’échange nous étions sur le même pied d’égalité avec les professionnels.
Nous avons beaucoup appris sur le makaton mais pas seulement, les professionnels que nous avons rencontrés là-bas nous ont beaucoup apporter sur le plan humain.
D’ailleurs  une d’entre elle est devenue une amie d’autre avec lesquelles je suis resté en contact me donne pas mal de conseil quand au suivi de Rébecca.
Et la j’ai repensé a ce que m’avait dit ma généticienne et cela prenait tout son sens
 « Vous êtes les professionnels de votre enfant personne ne le connait mieux que vous, et vous seul pouvait prendre les décisions le concernant, qu’elle soit bonne ou mauvaise le tout c’est de faire le point et de réagir mais garder bien à l’esprit que votre enfant sera ce que vous en ferait même si malheureusement ce n’est pas toujours possible il faut essayer »
Ces 3 jours loin de la maison sans les enfants ( 1ère fois) sont passés si vite et ont été si fatiguant que je n’ai pas eu le temps de penser que j’étais loin, mon mari habituellement effacer qui ne parle pas de la maladie a vécu ce moment comme une vrai psychothérapie et je l’ai vu s’impliquer de plus en plus c’était super
Lorsque nous sommes rentrés à la maison à la fin de la première session nous étions remonter à bloque
Rébecca n’était pas couchée elle nous attendait, je lui est de suite parler et signer, je lui ait dit : «  ça va? Tu es belle avec ton pyjama »
J’ai vu dans ses yeux une étincelle, et ce n’est pas une image, son regard a vraiment changer en l’espace d’une minute comme si elle me disait «  enfin on parle la même langue ».
Nous nous sommes assis et nous lui avons raconter notre week-end toujours en associant les signes, et là elle a signé pyjama et a dit : «  Bo pyma » les larmes sont venu sans que je m’y attende.
On était rassuré, on ne faisait pas la formation pour rien, les autres session ont était du même cru si bien que la dernière journée j’étais triste d’avoir déjà fini tellement ça nous a apporter.
Depuis Rébecca oralise de plus en plus et de mieux en mieux elle a laisser quelque signe de coté quand elle a su les prononcé et apprend toujours avec autant d’émerveillement les nouveaux signes.
Elle qui a un sérieux problème de dextérité, elle arrive a faire des signes compliqué comme « jaune » elle s’aide avec son autre main c’est super.
Elle vient d’intégrer un Ime qui pratique le makaton elle est surprise que d’autre enfants parle comme elle mais cela la rassure.

Forte de cette expérience je souhaitais la faire partager et puis je dois avouer que le coté humain de la formation me manque c’est pourquoi j’ai décider de devenir correspondante en créant un relais makaton pour être aux plus près des parents et des professionnels pour échanger sur cette méthode et sur les
différents matériels créer.
Il y a beaucoup de chemin a faire pour que nos enfants soient compris du grands publique et cela commence par l’information c’est pourquoi  au mois de mars dernier j’ai représentais l’association AAD Makaton aux journée nationale de la fondation Jérôme Lejeune a paris.
Beaucoup de professionnels et de parents se sont intéressés a notre stand et nous avons eu plusieurs contact intéressant.
J’ai également pris contact avec la mairie de ma ville qui me propose de faire des activités chansons signées pour les petits de la crèches.
Crèche qui a accueilli ma petite Rébecca et qui s’est beaucoup investi.
Actuellement elle accueil plusieurs enfants qui sont suivi par le camps chose qui était difficile a notre arrivée. En effet Rébecca était la première petite fille particulière qu’ils accueillaient.
Preuve que certaines choses avancent mais il ne faut pas réduire nos efforts.
Nous avons tous besoin des uns des autres, l’homme est un êtres de communication alors pourquoi ne pas donner la chance a nos enfants de pouvoir entrer en contact avec le monde qui les entoure.
Vous pouvez me joindre au 04 43 31 94 17 ou 06 15 68 23 12 par mail a barthomeuf-vast@hotmail.fr et par courrier au 133 rue chantoiseau 03600 COMMENTRY
COURAGE A TOUS ET A BIENTOT

• Des échanges parents-professionnels très riches
• Des progrès significatifs de chacun des enfants même si les niveaux sont très disparates
• Le Makaton a développé pour beaucoup d’enfants l’oralisation
• Les parents ont redoublé d’imagination pour mettre en pratique les acquis
• Il faut aller doucement avec les enfants en fonction de leur propre envie et apprentissage. Chacun peut trouver son bonheur : via les signes (on commence par signer 1 ou plusieurs mots dans une phrase) ou les pictogrammes.
• Il faut poursuivre l’entraînement car le Makaton est basé sur la langue des signes (LSF) et comme toute langue elle doit être pratiquée ! Pour les parents, il s’agit donc de bien réviser, de s’entraîner régulièrement.

J’ai souhaité vous faire partager cette nouvelle expérience … qui vient tout juste de commencer.
L'art-thérapie est une pratique très répandue dans les secteurs de la santé. On l'utilise comme mode d'intervention en psychothérapie, particulièrement chez les sujets ayant de la difficulté à exprimer ce qu'ils ressentent par la parole, avec les enfants en bas âge ainsi qu'en physiothérapie pour développer une meilleure confiance en soi et favoriser la réhabilitation. L'approche peut être un outil d'accompagnement efficace pour aider à résoudre un grand nombre de problèmes liés à des troubles d'apprentissage et de comportement.

Chloé vient de démarrer et déjà on sent entre elle et son art thérapeute beaucoup de complicité. Elles en sont encore au stade de la découverte et s’apprivoisent l’une, l’autre … Chloé découvre ainsi les joies de la terre à modeler, de la peinture et des jeux d’eau…. Tout un programme. Elle a d’ailleurs transformé l’appartement en laboratoire …. Nous faisant découvrir l’ensemble de ses talents.
Le principe de l'art-thérapie est de décomposer l’ensemble des mécanismes (psychiques, physiques et sociaux) en jeu dans l’activité artistique afin de les utiliser pour le soin de la personne ou l’aide sociale avec l'objectif d'améliorer la qualité de vie par la compréhension du soi.

L’art-thérapeute croit aux effets intrinsèques de l’art et du potentiel de l'activité artistique. Sa connaissance de l’activité artistique et de la pathologie du patient lui permet d’adapter son activité. Le choix de la technique artistique se fait principalement par le thérapeute lui même, en fonction de la sensibilité et des besoins du patient. L’art-thérapeute accompagne le patient dans le cheminement artistique, de la contemplation d’œuvres d’art, à la pratique, dans le plaisir d’une activité qui n'est pas à but seulement esthétique.