L'association "Les amis de Mikhy" est née le 23 Février 2012, un an jour pour jour après la disparition de Mikhaël.

Elle a pour vocation de soutenir les soins de support à l’Hôpital, qui visent à soulager les douleurs physiques et psychologiques des enfants atteints de tumeur cérébrale ou de cancer.

En effet à côté des soins purement curatifs (radiothérapie, chimiothérapie), il est nécessaire d’avoir une prise en charge globale des petits malades, en facilitant leur quotidien: ne pas souffrir, être compris, pouvoir parler, s’exprimer sur ses ressentis, supporter tous ces traitements lourds qui, bien que totalement nécessaires, n’en restent pas moins difficiles à supporter.

Les parents de Mikhaël ont pu l’éprouver au plus profond d’eux mêmes. Mikhaël âgé de 10 ans, jusqu'à lors en parfaite santé, s’est un jour de Novembre plaint de maux de tête. Le 22 Novembre, une semaine après, le terrible diagnostic tombait: gliome infiltrant du tronc cérébral. Tumeur maligne inopérable et incurable à ce jour. La maladie a vite progressé, provoquant une paralysie,  des troubles visuels et auditifs, une incapacité à parler. Et surtout, trois mois et un jour après, malgré les traitements, le décès de Mikhaël.

Les parents de Mikhaël ont pris conscience que parfois l’on ne peut éviter la maladie, mais que nous pouvons toujours essayer de limiter la souffrance.

L’association a donc signé un partenariat avec l’Institut Gustave Roussy, pour financer des traitements innovants dans l’accompagnement psychologique et les soins contre la douleur adressés spécifiquement aux enfants.

Un premier don de 40 000€ a été effectué début Novembre. Il permettra de financer trois actions:

•   - une journée de consultation de pédopsychiatre par semaine pour une année pour les enfants,
•   - une consultation de médecin spécialisé dans le traitement de la douleur par auriculothérapie (traitement innovant non médicamenteux qui a fait ses preuves depuis 20 ans chez l’adulte)
•   - un groupe d entraînement aux "habiletés sociales" sera également mis en place pour les enfants en rémission. Il est constaté que ces enfants ont plus que les autres des difficultés à s’insérer dans la vie scolaire (problème de confiance en soi, de capacité de concentration, etc..). Ce groupe est là aussi pris en charge par une pédopsychiatre, à raison d une journée par semaine pendant un an.

Il reste encore beaucoup à faire. Aujourd'hui par exemple, il n y a pas de service spécifique pour traiter la douleur des enfants, qui reste mal "traitée"...

Des techniques innovantes, non médicamenteuses comme l’auriculothérapie, mais comme aussi l’hypnose peuvent permettre d’aider à supporter la douleur. A titre d’exemple, ces enfants sont malheureusement parfois trop faibles pour supporter des produits anesthésiants pour les "petits actes" tels que ponctions ou pose d’un cathéter, et peuvent ainsi être soulagés par ces nouvelles techniques.

Nous pouvons aider l’association:

-      tout d'abord, il existe une page facebook https://www.facebook.com/LesAmisDeMikhy que nous pouvons "liker".

Cela aidera l’association à montrer que le sujet est "porté" et compris par de nombreuses personnes.

-      Et pour faire davantage, devenir membre (c’est gratuit).

-      En faisant un don : Les Amis de Mikhy - 4 Square Victorien Sardou - 75016 Paris (déduction possible pour les impôts à hauteur de 66%)

Toutes les informations sont sur le site internet de l’association : www.lesamisdemikhy.org