Notre identité :
L'association a été créée en juin 1993, à l'initiative d'Isabelle et Thierry Marchetti-Waternaux lorsqu'ils ont été confrontés à la perte de Valentin, leur bébé. Celui-ci avait une anomalie chromosomique particulière : une translocation déséquilibrée.
Notre association regroupe, soutient et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique et leurs conséquences. Qu'elles soient de structure ou de nombre, accidentelles ou héréditaires, leurs conséquences sont différentes et de degré variable.
Vous avez de nombreuses questions, vous souhaitez parler avec des personnes vivant les mêmes épreuves, l'association Valentin est là pour vous écouter et répondre au mieux à vos besoins.
Nos actions :
Le but n'est pas de donner ni de diffuser d'informations médicales sur chaque anomalie chromosomique.
L'objectif principal de l'association est d'accompagner humainement les familles.
L'information médicale par écran interposé, quelle que soit l'interface, ne peut avoir cette humanité ;
plusieurs sites donnent déjà de l'information médicale : certains sont sérieux et validés par un conseil scientifique, d'autres non.
Il est alors difficile à l'internaute de s'y retrouver, de savoir ce qui est valable ou à jour, de ce qui ne l'est pas.
Il nous semble délicat voire dangereux de diffuser des informations médicales directement, sans tiers extérieur pour tempérer la découverte de ces informations, prendre le recul nécessaire et bien comprendre ce qu'on lit (le choix des mots est d'ailleurs très important).
De plus, tout ne peut être ramené à la génétique, et d'autres facteurs interviennent dans le développement et l'évolution d'une personne : caractère, entourage, soin, contexte socioculturel, éducation, etc…
L'objectif du site de
Valentin APAC est donc de vous présenter l'association des porteurs d'anomalies chromosomiques au travers de :
- l'histoire personnelle de ceux qui l'ont créée et pourquoi, le diplôme universitaire d'accompagnement des familles pour mieux les aider ;
- la vie associative : fonctionnement, activités, quelques chiffres, listes de diffusion et documents de l'association ;
- les journées de l'association, les plans d'accès et les différents grands rendez-vous annuels ;
Nous souhaitons favoriser la prise de contact avec l'association, de manière conviviale et humaine afin de rompre l'isolement, d'écouter et répondre au mieux aux besoins des familles en fonction des possibilités et des limites de l'association.
Vous voulez en savoir plus ?
Valentin Association de Porteurs
d'Anomalies Chromosomiques
52, La Butte Eglantine
95610 ERAGNY SUR OISE
Association n°0953011075
SIRET 449 252 774 000 12 - APE 8899 B
Tél/Fax : (33) (0)1 30 37 90 97
Permanence sauf mercredi et week-end :
de 9h à 11h, de 14h à 16h et de 17h à 19h.
Valentin APAC
Les droits des familles
Année 2016
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