Secrétaire Générale et Déléguée aux Français de Belgique d’Autisme France

Administratrice de l’APEPA, l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme, plus particulièrement en charge des questions d’enseignement et des Français de Belgique. L’APEPA est membre fondateur de l’association Participate! et d’Autisme Europe, et seule association autisme francophone belge reconnue représentative des personnes handicapées par le Gouvernement wallon.

Représentante de la Concertation des 4 associations :

•             L’AFrAHM, (Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux)

•             L’AP³ (Association de Parents et de Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée)

•             L’APEM-T21, (Association de Personnes porteuses d’une Trisomie 21, de leurs parents et des professionnels qui les entourent)

•             L’APEPA, (Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme)

Membre du CSES, le Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé, où elle représente aussi bien l’APEPA que la Concertation des 4 associations, ainsi que la plateforme des fédérations des associations de parents d’élèves constituée par la FAPEO (enseignement officiel) et l’UFAPEC (enseignement catholique).

Administratrice d’EVA, Ensemble pour une Vie Autonome

Membre du Collectif d’associations « Grandir Ensemble »

Animatrice de Connexion H.

Bloggeuse sur Desmotsgrattent.

Isabelle est née en 1965, à Toulon. Elle s’est mariée en 1998 avec un Belge néerlandophone, Dirk Mostien, Administrateur de sociétés. De cette union, est né Wolfgang en mars 2001. La famille vit dans la région d’Anvers. Très tôt, Isabelle s’aperçoit que Wolfgang n’agit pas comme les autres. Elle pense immédiatement à l’autisme, car elle s’est déjà occupée d’enfants avec autisme lorsqu’elle était jeune fille. Mais personne ne veut la croire : ni les médecins, ni les institutrices, ni son entourage familial… Jusqu’aux 4 ans de Wolfgang, où le médecin généraliste l’oriente vers la consultation neuro-pédiatrique de l’hôpital pour enfants. Dès la 1ère consultation, la neuro-pédiatre rejoint ses craintes, ce que le diagnostic confirmera des mois plus tard.

Devant la gravité des symptômes de Wolfgang (à près de 5 ans il porte des langes jour et nuit, parle très peu et n’accepte que des laitages pour alimentation), il est conseillé aux parents de choisir entre l’enseignement spécialisé et l’hôpital de jour. Isabelle, ayant constaté les ravages commis sur des enfants français en hôpital de jour, choisit l’enseignement spécialisé, l’ordinaire n’étant pas du tout bénéfique à Wolfgang : il n’y a rien appris, s’est retrouvé isolé et déprimé, ses parents ont dû le déscolariser. Mais, même si Wolfgang est très peu verbal, les médecins conseillent de le scolariser en région francophone de Belgique car seul le français est parlé à la maison.

Wolfgang effectue sa rentrée en janvier 2006 dans une école spécialisée à Beloeil dans le Hainaut où la famille a déménagé. À Pâques de la même année, Wolfgang est propre de jour comme de nuit, parle couramment et mange des aliments solides. Devant les progrès inouïs de son enfant, Isabelle décide de s’investir dans le bénévolat afin d’aider les autres familles qui n’auraient pas eu autant de chance, particulièrement celles de France, où la situation de l’autisme est dramatique. Plus tard, Wolfgang rejoindra l’enseignement ordinaire où il se révèlera être un excellent élève. Vous pouvez visionner ici un reportage sur les premières années de l’intégration de Wolfgang.

En Belgique, elle milite dans un premier temps au sein de la Ligue des Droits de l’Enfant et sa plateforme pour l’intégration de l’enfant handicapé ou malade chronique. Elle s’informe et se forme aux politiques du handicap et de l’enseignement. Parallèlement, elle prépare un projet d’inclusion scolaire de l’enfant à besoins éducatifs particuliers pour la France. Lors de la campagne électorale de 2012, plusieurs partis politiques français viennent la consulter pour l’élaboration de leur programme pour le handicap, l’autisme et la scolarisation.

François Hollande est élu et le gouvernement mettra en œuvre une partie de ce projet, notamment avec les unités d’enseignement en maternelle autisme. Mais si c’est un pas important, ce n’est pas encore une généralisation de politique d’inclusion scolaire, surtout en ce qui concerne les enfants avec autisme et/ou déficience intellectuelle et/ou troubles du comportement. Isabelle espère voir un jour ce changement de mentalité arriver dans son pays natal : que l’Éducation Nationale assure entièrement la scolarisation des élèves à besoins spécifiques, avec les moyens adéquats. Que l’on sorte du soin pour entrer dans l’éducation et faire de cette société une société inclusive, du début à la fin de vie. Qu’enfin, on arrête de penser que le handicap définit la personne…

Mais son action ne se limite pas à la France, où elle a aussi contribué à mettre sur pied une Unité Mobile d’Intervention pour la prévention et la gestion des troubles du comportement en Lorraine. Il y a bien sûr aussi les milliers de Français de Belgique, qu’elle représente aux comités de suivi de l’accord-cadre franco-wallon, en lien étroit avec les familles, les autorités consulaires et le Député des Français du Benelux.

Mais il y a aussi les familles belges, son engagement au sein de l’APEPA qui vient de fêter ses 40 ans, et les autres associations où elle exerce des responsabilités, car tout n’est pas rose en Belgique. Si la Belgique a des institutions vraiment performantes (comme certaines écoles et le SUSA, le Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme), la couverture géographique et la quantité suffisante des services ne sont pas assurés pour répondre aux besoins. Aussi, des dysfonctionnements sont apparus en raison notamment d’un manque de suivi. Tout cela a pour première cause évidente le cadre budgétaire restreint, les mentalités à changer…

Les journées d’Isabelle sont donc très remplies, entre déplacements pour participer à des groupes de travail, des réunions, des colloques, en Belgique et en France. Une part importante de cette action s’effectue en télétravail et par téléphone. Heureusement qu’Isabelle travaille en indépendante au sein de la société du couple ; ainsi elle peut aménager ses horaires de travail, télétravail et déplacements professionnels compris.

La reconnaissance lui vient, en Belgique, de sa nomination par le Gouvernement de la Fédération Wallonie-Bruxelles au Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé, où elle peut activement travailler à la cause des familles, en collaboration fructueuse avec les professionnels. Les avis émis par le Conseil, à la demande de la Ministre de l’Enseignement Obligatoire ou de son propre chef, servent ensuite à rédiger circulaires et décrets. Ils influencent donc directement la politique du gouvernement et la vie des familles, pour tout ce qui touche à la scolarisation de l’enfant à besoins éducatifs particuliers et l’action des organismes partenaires de l’Enseignement.

Isabelle contribue ou a contribué aussi à d’autres groupes de travail, comme celui pour un référentiel de qualité des services de l’AWIPH (l’Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées), ou les recommandations générales pour les mesures de contention et/ou de mise en isolement. Elle a également contribué au rapport des associations pour l’application de la Convention Relative aux Droits des Personnes Handicapées en Belgique, à celui du Commissaire Européen des Droits de l’Homme et celui du Comité des Droits de l’Enfant des Nations Unies en cours, notamment au sujet des Français déplacés en Belgique.

Elle a représenté l’APEPA, l’AFrAHM et Grandir Ensemble au sein du Collectif des associations belges pour un Plan Autisme. Elle est animatrice à l’émission de Web Radio « Connexion H » où elle est en charge des questions de handicap mental, d’autisme et de scolarisation des enfants à besoins éducatifs particuliers. Elle tient aussi un blog où ces questions sont largement abordées, comme celles du handicap en général ou des sujets d’actualité.

Tout récemment, Isabelle a été élevée au grade de Chevalier de l’Ordre National du Mérite par son Excellence l’Ambassadeur de France en Belgique, sur nomination du Président de la République. Au-delà de son action, cette distinction est celle d’une cause, le handicap et surtout une reconnaissance de toutes ces familles qui luttent pour assurer un avenir à leurs enfants et sont souvent engagées bénévolement sur le terrain, pour changer notre société.