L’Association “Le Rêve de Rose” fondée en Septembre 2014 et régie par la loi de 1901, a pour objet de récolter des fonds pour permettre à Rose, née le 1er janvier 2012, atteinte d’une maladie génétique rare (Dite de Cask et découverte en 2008), de bénéficier de recherches qui sont pratiquées dans des centres spécialisés sur les maladies du cerveau.
Les personnes porteuses de mutations du gène CASK présentent une microcéphalie congénitale ou postnatale, un tronc cérébral disproportionné, une hypoplasie ponto-cérébelleuse et un sévère retard mental.
Actuellement, aucun traitement médical n’est proposé. Seuls des soins dispensés à l’étranger dans les centres de rééducation neuro-moteurs sont efficaces mais très onéreux.
Grâce à VOS DONS l’association “Le Rêve de Rose” peut permettre à Rose ainsi qu’à sa maman isolée Marilys, de bénéficier de ces soins médicaux et des aménagements spécifiques que son handicap nécessite. Et réussir, à ce que vivre comme tout le monde, ne soit pas qu’un rêve mais une réalité pour Rose…
Vous pouvez découvrir son témoignage ici
Le site de l’Association : http://www.lerevederose.com
Les droits des familles
Année 2016
Année 2016
visiteurs
Imprimer l'article
Haut 
