Le Réseau-Lucioles est une
association, Loi 1901, créée par des parents et soutenue par des professionnels.
Face à l’énigme que représente l’accompagnement de certaines personnes handicapées mentales dites "très dépendantes", nous sommes convaincus que
la mutualisation des "bonnes pratiques" permettrait de faire avancer les familles, les professionnels, les associations, les établissements, le milieu médical, la recherche...
L’objectif du Réseau-Lucioles est de collecter et de diffuser l’expérience parentale et professionnelle acquise aux cotés de ces personnes.
Le point commun entre toutes les expériences recherchées est qu’elles ont été développées
pour des personnes avec handicap mental dit "sévère" : Autisme dit "de bas niveau" et troubles envahissants du développement, Syndrome d’Angelman, de Rett, de Costello, du cri du chat, de Lowe, Polyhandicaps, Adénylosuccinase, Sclérose Tubéreuse de Bourneville, certaines maladies mitochondriales et hémiplégies alternantes...ou toute autre maladie, rare ou moins rare, s’accompagnant d’un handicap mental conduisant à une "faible autonomie".
Pour en savoir plus :
www.reseau-lucioles.org
Les droits des familles
Année 2016
Année 2016
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