» réunit des chercheurs, des médecins, des familles de malades dans un seul but : la Guérir !
Comme vous le savez ou pas d’ailleurs, c’est une maladie génétique. 6 000 personnes en sont atteintes en France et chaque année 200 enfants naissent avec cette maladie. Les malades manquent de souffle et digèrent mal à cause du mucus. De nombreux soins (kiné respiratoire, aérosols …) permettent aux patients de vivre mieux leur maladie, mais aucun aujourd’hui ne permet de la guérir.
- Soigner : aider les hôpitaux et les médecins pour que leurs enfants soient mieux soignés
- Informer les malades sur l’évolution des recherches et faire connaître à tout le monde la mucoviscidose
Découvrez notre film "Un rêve sans mucoviscidose" (5 minutes)
Les droits des familles
Année 2016
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