Je pense que je vous connais... Vraiment. Avant de devenir maman, je vivais dans votre monde où tout est blanc ou noir, où chaque chose est à sa place. J'avais un programme, un emploi du temps, des "to-do lists", etc. Ce doit être merveilleux d'avoir une vie si structurée, si fiable, si prévisible que vous vous accrochez à cette ligne séparant le bien du mal, le blanc du noir et que vous vous sentez obligé de faire un commentaire lorsque vous pensez que quelqu'un franchi la ligne.

Mais cette fois, dans votre empressement à garder les choses bien nettes et ordonnées, vous n'avez pas tout vu. J'imagine que vous n'avez pas vu le permis "handicapé" pendant à mon rétroviseur, me donnant la permission de me garer près de l'entrée. Vous n'avez pas vu le système d'accès pour fauteuil roulant installé à l'arrière de ma voiture, et vous ne m'avez pas vue sortir le fauteuil manuel rose de ma petite fille que nous utilisons pour les déplacements "rapides". Peut-être que vous n'avez vu que ma fille aînée et moi, et pas le petit fauteuil rose bonbon de Zoé.

Mais même sans cela, j'aurais pu être seule avec ma fille aînée ce jour-là, garée à cet emplacement - selon son état de santé à ce moment-là : à vos yeux, nous aurions été en faute, alors que son médecin me gronde sans cesse, en me rappelant souvent d'utiliser ce permis "handicapé" pour économiser son énergie si nécessaire. Mais c'est vrai qu'en la regardant, vous ne devineriez pas forcément qu'elle a la même maladie métabolique progressive que sa sœur. Elle n'est pas en fauteuil roulant, mais elle a les mêmes droits - ces droits que vous ne voyez pas depuis votre monde.

Je sais d'où vous venez. J'ai vécu là-bas aussi. J'avais des listes de ce que j'avais accompli, des récompenses pour cela, des cheveux parfaits, une belle peau, des yeux brillants, un esprit vif, une voiture propre, une vie sociale, un grand réseau social, un emploi du temps organisé, des vacances prévues longtemps à l'avance et pas de livres de bibliothèques en retard. Et puis je suis devenue maman. Et contre toute attente, maman d'un enfant handicapé. Un enfant dont la durée de vie ne peut pas être garantie, dont le pronostic est non définitif, et qui n'a pas de programmes de traitements précis. Heureusement, ma famille est entourée de bons médecins, a une attitude positive et une belle vie.

Ma vie est belle, mais elle ne peut plus être structurée aussi facilement. Ma peau n'est pas si saine, mes cheveux jouent souvent aux rebelles, les yeux sont souvent fatigués. Je me réveille plusieurs fois par nuit, je me lève à 5 heures et je marche à plein régime jusqu'à 21 heures, pourtant toujours déterminée à en faire plus, jour après jour. Mes amis me manquent, les réussites professionnelles autrefois si faciles à accomplir, mais votre monde, lui, ne me manque pas.

Je suis une femme plus généreuse qui vit dans un monde qui n'est plus seulement en noir ou blanc. Parfois, le gris a du bon, c'est une planche de salut, un abri contre quelque chose qui aurait pu être bien pire. Mes priorités ont été réorganisées et désormais, je ne penserai plus jamais à juger qui que ce soit.

Je suis toujours en mouvement et je suis reconnaissante. Reconnaissante de la caresse de ma fille qui a besoin de mes mains pour être stabilisée, reconnaissante pour ma fille qui a besoin de mes mots pour être calmée, de mes câlins pour être réconfortée. Et puis je suis tout aussi reconnaissante de ne plus vivre dans votre monde en noir et blanc.

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